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Programmvorschau

Den detailierten Programmplan stellen wir in den kommnden Wochen hier zur Verfügung

 

Workshops Resilienz für betroffene Jugendliche mit 22q11 und Eltern


Workshop für Eltern

Resilienz ist das Immunsystem der Seele, also der Prozess der Aufrechterhaltung oder Rückgewinnung der psychischen Gesundheit während oder nach stressvollen Lebensereignissen. Mit den Workshops werden wir Ihnen neben einigen Grundlagen zu den Themen Stressbewältigung und Resilienz auch praktische Tipps und Anleitungen geben, wie Sie durch Einüben beziehungsweise Reflexion der verschiedenen evidenzbasierten „Schutzfaktoren“ im Falle erhöhter Belastungen negative Folgen für körperliche und psychische Gesundheit vermeiden können. Ziel ist es, dass Sie durch den Auf- und Ausbau von Resilienzfaktoren sowie Reduktion der Häufigkeit und Intensität von Stressreaktionen Ihre psychische Widerstandskraft im Umgang mit belastenden Situationen stärken. Diese Unterstützung in der Lebensrealität kann Ihnen Rückhalt und Sicherheit geben und damit mehr Energie für das Leben mit Ihrer Familie geben.

 

Workshop für betroffene Jugendliche / junge Erwachsene (15  - 23 Jahre)

Auch für von 22q betroffene Jugendliche kann Resilienz eine wichtige Stütze im Umgang mit der Behinderung und den damit verbundenen Einschränkungen, negativen Erlebnissen und Belastungen sein. Daher bieten wir auch und ganz speziell für diese Zielgruppe einen eigenen Workshop an, in dem die oben genannten Themen niederschwellig und  individuell für die Lebens- und Erlebenssituation der Betroffenen vermittelt werden. Ziel ist auch hier der Auf- und Ausbau von Resilienzfaktoren sowie das Erkennen und Nutzen der eigenen Ressourcen.

 


Vortrag Pflegeversicherung

Die Pflegeversicherung ist ein wichtiger Baustein in der Versorgung von Menschen mit 22q Erkrankung. Hierzu gibt es bereits seit länerer Zeit Informationen, Hilfen in Form eines Pflegegradrechners sowie persönliche Beratung und Information durch unsere Beratungsstelle sowie Experten zum Thema Pflegeversicherung die wir Ihnen zur Verfügung stellen. Anläßlich der in diesem Jahr erfolgten Anpassungen bzw. Ergänzung von Leistungen oder Änderungen bei den Bezugsgrößen stellen wir Ihnen den aktuellen Stand vor und weisen im Vortrag von Thomas Franken nochmals auf die Besonderheiten bei der Beantragung die gerade mit Kindern wichtig für eine erfolgreiche und den Bedarfen angepasste Einstufung sind.

 


Vortrag / Workshop Wir sind 22Q Therapie- und Rehazentrum

Mit den Jahren hat Wir sind 22Q eine Vielzahl von medizinischen Angeboten, Leitfäden und medizinische Beschreibungen geschaffen durch die eine zielgerichtete Behandlung einzelner Symtombereiche wesentlich unterstützt werden kann. Ebenso konnten wir mit SpezialistInnen aus dem therapeutischen Umfeld (Logopädie, Ergotherapie, Entwicklungsunterstützung, etc.) verschiedene Behandlungsansätze evaluieren die ebenfalls eine Verbesserung der Lebenssituation von 22Q Betroffenen führen. Mit unseren Workshop und Veranstaltungsangeboten für Betroffene und Angehörige konnten wir sehr wicghtige Erfahrungen mit allen Beteiligten sammeln aber auch eine Umgebung schaffen die immer gerade von Betroffenen wieder als besonders wohltuend und hilfreich für die eigene Perspektive beschrieben wird.
Aus all diesen Erfahrungen und der in 20 Jahren intensiver Verbandsarbeit sowie der vielfachen Rückmeldung von Mitgliedern ist die Idee entstanden eine zentrale Anlaufstelle für Menschen mit 22Q Erkrankung und deren Familien zu schaffen. Ziele dabei können die Bündelung von Kompetenzen und Wissen im medizinischen wie therapeutischen Umfeld, umfassende und erfahrene Beratungsangebote in unterschiedlichen Lebenssituationen sowie einen Ort des Innehalten und verstanden werden sein.
Die Idee eines solchen Therapie- und Rehazentrums wollen wir in idesem Vortrag vorstellen und mit den Teilnehmenden im Anschluss diskutieren.


 

Vorstellung des Zentrum für seltene Erkrankungen 22q11 (ZEDE22q11)

An der Universitätsklinik Würzburg wurde das erste 22q11 spezifische interdisziplinäre Zentrum im Rahmen des Zentrum für seltene Erkrankungen Nordbayern geschaffen.
Führend dabei ist die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie mit der Wir sind 22Q bereits seit über 15 Jahren sehr erfolgreich zusammenarbeiten.
In diesem Vortrag werden die Leistungen des Zentrum und dessen Einbettung in die Unterstützungslandschaft von Wir sind 22Q e.V. vorgestellt.

 

 

Herausforderungen im innerfamiliären Umfeld

Die Familie ist der wichtigste Ort für ein behütetes Aufwachsen von Kindern. Dabei soll eine Behinderung keine signifikant unterscheidende Rolle spielen. Wesentlich ist der "sichere Hafen" als Ort der Geborgenheit und des Vertrauens.
Gleichzeitig birgt sie eine Vielzahl an Herausforderungen in den Beziehungen zwischen Eltern, Kindern, Geschwistern. Für ein dauerhaft gelungenes und entspanntes Miteinander ist es von Vorteil mögliche Konflikt- und Spannungspotentiale rechtzeitig zu erkennen oder ihnen bereits im Vorfeld zu begegnen, damit alle Familienmitglieder die Gemeinschaft genauso entspannt erleben und sich vor allem vorbehaltlos auf deren Integrität verlassen können.

 

 

Diagnosevermittlung

Die Verantwortung von Eltern ihren Kindern gegenüber beinhaltet auch Ehrlichkeit und Offenheit für alle Belange die die Kinder betreffen. Dazu gehört auch die Vermittlung der Diagnose 22q11. Nur, wann ist der richtige Zeitpunkt darüber zu sprechen und in welchem Rahmen soll das geschaehen. Fühlen wir / ich uns dem Gespräch gewachsen und womit wird unser Kind in diesem Moment konfrontiert. Einige wichtige Hinweise und Erfahrungen zu diesem Thema wollen wir Ihnen im Rahmen dieses Vortrages bieten. Diese Informationen sind altersübergreifend.

 


Vorstellung Kinderbuch "Ich bin vieles, auch 22Q"

Für Kinder mit 22Q ist es oftmals schwierig die Diagnose zu verstehen, diese Dinge die sie direkt betreffen und deren Auswirkungen zu verstehen. Um ein mögliches Gespräch zu unterstützen und auch den Kindern die Möglichkeit zu geben ihre Gedanken, Eindrücke und Fragen zu formulieren haben Anna Beermann und Antje Menkens ein illustriertes Kinderbuch entworfen, das sie erstmals vorstellen werden.

 


Musikworkshop

Musik als Instrument persönlicher innerer Ruhe und Entwicklung kann Menschen mit 22Q Erkrankung helfen mit ihrer Lebenssituation umzugehen. Vor allem aber auch die Möglichkeit bieten ein Hobby zu finden das sie begeistert. Musische Begabungen sowie ein Gefühl für Rythmik lassen sich als Teil der besonderen Fähigkeiten bei vielen Betroffenen beobachten. Mit verschiedenen musikalischen Aktionen wollen wir Interesse dafür wecken und die Möglichkeit bieten sich selbst auszuprobieren. Details hierzu werden folgen.

 


22QMedia - AG
Bereits seit Anfang 2021 ist ist eine Gruppe von Menschen mit 22Q sehr aktiv und erfolgreich, die es sich zum Ziel gemacht haben, im Bereich Medien und Social Media über das Syndrom zu informieren aber auch Betroffene zu vernetzen, zu inspirieren und zu stärken. Hierzu verfolgen sie verschiedene Projekte wie eigene Videoproduktionen, regelmäßige Podcasts und einen YouTube Kanal. Moderation und Aufzeichnung von verschiedensten Veranstaltungen und der Aufbau von Accounts auf Instagram und Facebook sind ebenfalls Teil des Projektes. Unterstützt wird dieses Projekt von Medienpädagogen der Firma filmreflex aus Fulda.
Die Crew der 22QMedia - AG sind junge Frauen und Männer ab 16 Jahren die sich für die Welt der digitalen Medien und journalistische Arbeit im weitesten Sinn interessieren. Wer dazu auch Lust hat kann sich gerne dem Team anschließen.

 

22Q Cafe

Das 22Q Café hat von Donnerstag bis Sonntag jeweils während der Vortragszeiten geöffnet und bietet Raumfür Gespräche mit Hannah Uerschelen aus unserer Beratungsstelle sowie Ansprechpartnern aus dem Leitungsteam. Aber und vor allem soll hier auch der Raum gegeben sein sich mit anderen Familien zu treffen, Fragen zu stellen und sich austauschen zu können. Es ist ein offener Rahmen für das was sie bewegt.

 

 

Während der Vorträge finden verschiedene altersgerechte Angebote für alle Kinder und Jugendlichen statt.
Für den Samstagnachmittag haben wir, wie immer ein Familienprogramm für alle geplant.

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