Programm

Vortrag
Maren Desouki, Kompass Bildung, Frankfurt(M)

In meinem Vortrag gebe ich Ihnen einen Einblick in die Schulbegleitung, beleuchte das Thema Inklusion an deutschen Schulen und zeige, wie Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedarfen individuell im Schulalltag unterstützt werden können. Ich freue mich darauf, Ihre Fragen zu beantworten und von Ihren Erfahrungen zu hören.

Workshop Diagnosevermittlung (Teil 1 von 2)
Podiumsdiskussion - Leitung Anna Halfmann


Zusammen mit den Autorinnen unseres 22q Kinderbuches und des neuen Comic sowie Eltern und jungen Erwachsenen mit der Diagnose 22q11 wollen wir darüber diskutieren was Diagnose bedeutet, wie schwer es ist darüber zu sprechen und welche Gefühle dabei zutage kommen. Auch das Publikum ist eingeladen mit zu diskutieren.

Medien, Fakten, Fake - Wissen, etc.
Volker Siefert, freier Journalist

In dem Workshop geht es darum zu erfahren, was Nachrichten sind und wie sich gefälschte Nachrichten (Fake News) davon unterscheiden. Was kann ich tun, damit ich nicht immer mehr gefälschte Nachrichten auf mein Handy bekomme? Wie wirkt es sich auf die Stimmung im Land aus, wenn immer mehr Fake News in Umlauf gebracht werden? 
Im Mittelpunkt des Workshops steht die schlechte Stimmung in unserer Gesellschaft und was das mit Fake News auf TikTok, Instagram und Facebook zu tun hat. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden dabei unterstützt, Fake News zu erkennen und für sich Wege zu finden, um aus der wachsenden Flut an Informationen die wichtigen herauszufiltern. 

Lockeres Beisammensein, Mitgliederaustausch
Kennenlernen des Vereins und der Menschen dahinter
regionale Ansprechpartner, Wir sind 22Q e.V.

Workshop
Maren Desouki, Kompass Bildung, Frankfurt(M), 
Andrea Schüler und Michael Heilbronn, Wir sind 22Q e.V.

Unsere Referentin, eine betroffene Mutter sowie ein Schulbegleiter und selbst Vater eines betroffenen Kindes diskutieren zusammen mit dem Publikum über das Thema Schulbegleitung

Workshop Diagnosevermittlung (Teil 2.1 von 2 )
Elterngespräch - Moderation Antje Menkens

Als Eltern einmal ganz unter sich über dieses Thema diskutieren.

Workshop Diagnosevermittlung (Teil 2.2 von 2 )
Betroffenengespräch - Moderation Anna Beermann, Wir sind 22Q e.V.

Was löst eigentlich dieses Wissen über die eigene Diagnose aus und wie kann ich lernen positiv damit umzugehen. Eine offene Diskussionsrunde für Deletions- / Duplikationsbetroffene.

Medien, Fakten, Fake - Wissen, etc.
Volker Sievert, freier Journalist

In dem Workshop geht es darum zu erfahren, was Nachrichten sind und wie sich gefälschte Nachrichten (Fake News) davon unterscheiden. Was kann ich tun, damit ich nicht immer mehr gefälschte Nachrichten auf mein Handy bekomme? Wie wirkt es sich auf die Stimmung im Land aus, wenn immer mehr Fake News in Umlauf gebracht werden? 
Im Mittelpunkt des Workshops steht die schlechte Stimmung in unserer Gesellschaft und was das mit Fake News auf TikTok, Instagram und Facebook zu tun hat. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden dabei unterstützt, Fake News zu erkennen und für sich Wege zu finden, um aus der wachsenden Flut an Informationen die wichtigen herauszufiltern. 

Vortrag
Charlotte Hennig, Wir sind 22Q e.V.
Dr. med. Saskia Porta, Universitätsmedizin Mainz

In diesem Vortrag berichtet eine selbst betroffene Mutter über Kinderwunsch und Familienplanung in Zusammenhang mit der Diagnose 22Q und den Möglichkeiten der Präimplantationsdiagnostik (PID). Begleitet wird der Vortrag von einer Gynäkologin und PID - Diagnostikerin die selbst Mutter eines 22Q betroffenen Kindes ist. 

Lockeres Beisammensein, Austausch
Kennenlernen des Vereins und der Menschen dahinter
Eliz Polat, Wir sind 22Q e.V.

Tandemfahrten mit dem Quad
Michael Hober

Es werden kurze max. 10 minütige Tandem - Fahrten mit dem Quad auf befestigten, verkehrsarmen Straßen und mit angepasster Geschwindigkeit durchgeführt. Jeder Teilnehmende erhält eine Einweisung und Sicherheitsausrüstung. Evtl. Gesundheitsfragen werden von Michael und seinem Team Vorort abgeklärt. Das Ziel ist es, dass möglichst alle Interessierten teilnehmen können.

Workshop
Dr. med. Saskia Porta, Universitätsmedizin Mainz
Charlotte Hennig, Wir sind 22Q e.V.

In diesem Workshop diskutieren eine Gynäkologin und PID - Diagnostikerin die selbst Mutter eines 22Q betroffenen Kindes ist sowie eine selbst 22Q betroffene Mutter über Möglichkeiten der Präimplantationsdiagnostik (PID) bei 22Q Betroffenheit einer der Partner. 
Der Ablauf dieses Verfahrens PID ist sehr vielschichtig und umfasst mehrere entscheidende Schritte: die Vorstellung im Kinderwunschzentrum, eine Beratung im Zentrum für Humangenetik, die Erstellung eines Ethikantrags und schließlich die Planung der Eizellgewinnung mit anschließenden Schritten. Mein Ziel ist es, Ihnen umfassende Informationen über diese Möglichkeit wertefrei zu bieten.

Gemeinsames Brainstorming zu Aktionen im Jubiläumsjahr.
Von der kleinen in Stuttgart gegründeten Gemeinschaft sind wir mittlerweile zu einer großen Familie gewachsen. Wir wollen mit Euch zusammen überlegen wie wir während des Jahres unser Jubiläum feiern wollen.

Laßt uns das Jahr rocken - es soll richtig knallen!

Vortrag
Psychosoziale/Sozialrechtliche Aspekte, sowie 
medizinische Aspekte der Transition einfach erklärt
Dr. Maria del Pilar Andrino Garcia
Leitung Gesundheitszentrum Franz Sales Haus, Essen

Vortrag
Anna Beermann, Wir sind 22Q e.V.

Vortrag / Diskussion
Prof. Julia Inthorn, 
Professorin für angewandte Ethik
Hochschule für Philosophie, München
Saskia Porta, Universitätsmedizin Mainz
Charlotte Hennig, Wir sind 22Q e.V.

Im Vortrag und der Diskussion werden die ethischen Fragen, die bei einer Entscheidung rund um die PID auftreten, beleuchtet. Ethische Argumente in moralischen Überlegungen und Entscheidungen von Paaren ebenso abgewogen wie in gesellschaftlichen Diskussionen über die PID und deren Regelung . Wie eigene Positionen gefunden und mit anderen ins Gespräch gebracht werden können und was das mit Selbstbestimmung und Fürsorge zu tun hat, darum soll es im Vortrag gehen.

Lockeres Beisammensein, Mitgliederaustausch
Kennenlernen des Vereins und der Menschen dahinter
Vorstand, Wir sind 22Q e.V.

Diskussion
MZEB in der Praxis - Welche Erfahrungen gibt es aus Patientensicht?
Dr. Maria del Pilar Andrino Garcia
Leitung Gesundheitszentrum Franz Sales Haus, Essen

Diskussion
Laura Konen, Wir sind 22Q e.V. mit Betroffenen und deren Eltern

Unter der Leitung von Laura Konen diskutieren betroffene junge Erwachsene und deren Eltern über ihre Erfahrungen und Erlebnisse in dieser Lebensphase zwischen Pubertät und erwachsen werden. Was bedeutet es 18 zu werden.

Stephan Schmid, Anna Beermann, Romina Savona
Wir sind 22Q e.V.