Referierende

Über mich und meinen Werdegang:

Mein Name ist Anna Beermann, ich bin Jahrgang 1987 und ich wohne mit meinem Mann und meiner Tochter im schönen Mainz.

Ich bin Sozialarbeiterin und habe meinen Bachelor mit dem Schwerpunkt Kultur und Medien, den Master mit dem Schwerpunkt Beratung und Steuerung absolviert.

Nach meinem Studium habe ich einige Jahre in einer Kindertagesstätte als Erzieherin und Integrationskraft gearbeitet. Danach war ich im Bereich der sozialpädagogischen Familienhilfe und in einer stationären Wohngruppe für Kinder und Jugendliche in Wiesbaden tätig.

Zu meinen Vereinsaktivitäten:

Ehrenamtlich bin ich seit 2010 für den Verein aktiv und begleite und leite seitdem diverse Veranstaltungen. Als Teil des Leitungsteams bin ich zudem mit meinen und Kolleg*innen für die Pflege und den Ausbau unseres Betreuer*innen- Teams zuständig.

Im Jahr 2019 absolvierte ich mit meiner Kollegin Laura Konen für den Verein eine Weiterbildung zur Fachkraft für Geschwister.

Hauptberuflich arbeite ich seit Januar 2020 für „Wir sind 22Q e.V.“ in der Beratungsstelle in Mainz und berate Betroffene und deren Angehörige in allerlei Fragestellung.

Auf Veranstaltungen freue ich mich am meisten auf das Wiedersehen mit „altbekannten“ aber auch „neuen“ Gesichtern, den intensiven Austausch und die ganz besondere Zeit mit unseren Kids/ Jugendlichen und Familien.

Wenn ich mal nicht für „Wir sind 22Q e. V.“ tätig bin gehe ich gerne wandern und verbringe Zeit mit Reisen, Camping, meiner Familie und Freunden.

Kirsten Taige
Ärztliche Leitung der Verkehrsmedizin bei TÜV Hessen GmbH
Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Verkehrsmedizin

Ich bin Fachärztin für Frauenheilkunde mit dem Schwerpunkt gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin an der Universitätsmedizin Mainz. In meiner Sprechstunde betreue ich Patient:innen mit Kinderwunsch mit individuell abgestimmter Beratung und Unterstützung. Seit 2015 bieten wir an der Universitätsmedizin Mainz unter bestimmten Voraussetzungen auch die Möglichkeit der Präimplantationsdiagnostik (PID) an.

Ich bin Mutter von 3 Kindern und Mitglied des Vereins "Wir sind 22Q".

Ich bin Ethikerin und beschäftige mich mit ethischen Fragen in der Gesundheitsversorgung. Seit 1. April 2025 bin ich Professorin für Angewandte Ethik an der Hochschule für Philosophie in München, davor war ich Direktorin des Zentrums für Gesundheitsethik in Hannover. Mich interessiert besonders, wie Menschen gemeinsam Verantwortung für schwierige Entscheidungen übernehmen können.
Ich bin Mutter eines 12jährigen Sohnes. 

Volker Siefert (58 Jahre) ist ein Journalist mit viel Erfahrung im Bereich Politik und Gesellschaft. Er arbeitet seit 2002 beim Hessischen Rundfunk (hr) in Frankfurt am Main. Dort macht er Beiträge für Radio und Fernsehen und schreibt Artikel für hessenschau.de. Er ist aus beruflichen Gründen neugierig und geht den Dingen gerne auf den Grund.

Mein Name ist Maren Desouki. Ich bin Sozialpädagogin und leite einen Träger für Schulbegleitung.

Nach meinem Bachelor- und Masterstudium der Erziehungswissenschaften in Frankfurt habe ich mich in Rahmen einer Tätigkeit in der stationären Kinder- und Jugendhilfe zunächst intensiv mit Trauma- und Intensivpädagogik beschäftigt. Zudem lag bereits während meines Masterstudiums mein Forschungsschwerpunkt auf dem deutschen Schulsystem und ich führte unter anderem Projekte zu inklusiven Lerninhalten im Lehramtsstudium durch. 
Im Jahr 2023 gründete ich gemeinsam mit meinem Mann den Träger „Kompass für Bildung GmbH“. In Kooperation mit dem Jugendamt Frankfurt bieten wir qualifizierte Schulbegleitung für Kinder und Jugendliche mit seelischen Beeinträchtigungen an. Als pädagogische Leitung und Geschäftsführerin verfolge ich mit Leidenschaft die Vision, Inklusion an Schulen weiter voran zu treiben.
Mich erreichen regelmäßig Anfragen von Eltern, die nach einer passenden Schulbegleitung für ihr Kind suchen und verunsichert sind. Da oftmals noch keine Bewilligung der Sozialrathäuser vorliegt, unterstütze ich beratend bei der Antragstellung und verweise an die zuständigen Jugend- und Sozialämter sowie Beratungsstellen. Im schulischen Alltag ist zudem zu beobachten, dass vielen Eltern die vielfältigen Möglichkeiten und die konkrete Ausgestaltung der Schulbegleitung noch unbekannt sind. 
 

Ich bin Charlotte Hennig und bin 1986 geboren. Mit meinem Mann und unseren drei Kindern lebe ich südlich von Stuttgart und bin Waldorf-Erzieherin.

Es war unser großer Wunsch, eine eigene Familie mit möglichst vielen Kindern zu haben. Im Jahre 2014 wurde unser erster Sohn geboren. Er trägt den Gendefekt Mikrodeletion 22q11, der sich bei ihm zunächst in einem schweren Herzfehler zeigte. Als wir in diesem Zusammenhang erfuhren, dass ich selbst von 22Q betroffen bin, wurde mein ganzes, bisheriges Leben für mich plötzlich klarer und verständlicher. Vieles in meinem Leben, welches nicht immer leicht war, im Gegenteil oftmals kompliziert, konnte ich jetzt in einem neuen Licht betrachten. 2017 und 2021 haben wir noch zwei weitere Kinder bekommen, die gesund sind.

Im Vereinsleben habe ich entdeckt, meine Werte zu entdecken und möchte mich daher in der Region 10 für die Betroffenen und die Familien engagieren.

Mein Name ist Andrea Schüler.
Geboren bin ich im Juni 1978. Ich bin Biologin und arbeite im Bereich Onkologie.
Gemeinsam mit meinem Lebensgefährten und unseren beiden Söhnen (Jahrgang 2014 und 2017) lebe ich in Wiesbaden. Unser jüngerer Sohn ist vom Deletionssyndrom 22q11betroffen.

In meiner Freizeit treffe ich gerne Freunde und praktiziere Yoga. Außerdem engagiere ich mich ehrenamtlich in unserer Psychomotorik Turngruppe.
 

Durch meine aktive Mitarbeit als regionale Ansprechpartnerin beim Verein Wir sind 22Q möchte ich einen Beitrag zur Unterstützung dieser tollen Organisation, die so viele unterschiedliche Angebote für Familien und Betroffene anbietet, leisten!

Mein Name ist Anna Halfmann.
Geboren bin ich 1980 an der hessischen Bergstraße, aufgewachsen in Schleswig-Holstein. 

Nach meinem Studium bin ich beruflich und privat viel im Ausland tätig gewesen und da ich seit 15 Jahren in der Internationalen Entwicklungszusammenarbeit arbeite, begeistere ich mich für das Reisen in ferne Länder. 

Ich bin alleinerziehend und 2017 mit meinem vom Mikrodeletionssyndrom betroffenen Sohn (*2016) von Wien nach Bonn gezogen.

Die Diagnose bekamen wir mitten im Corona-Jahr 2020 und in dieser kontaktarmen Zeit war der Austausch mit den Erfahrungsträgern im Wir sind 22Q Verein eine sehr wertvolle Ressource. Auch wenn es seitdem fast nur zu "digitalen Begegnungen" kam, habe ich viele wertvolle Impulse bekommen und war beeindruckend wie gut der Verein organisiert ist und wie schnell man professionelle Unterstützung erhält.

Da ich sehr kontaktfreudig bin und gerne mit Menschen im Austausch stehe, möchte ich vor allem Eltern, die zum ersten Mal mit der Diagnose in Berührung kommen, dabei helfen sich zu orientieren und zu vernetzen.

Für den Verein Wir sind 22Q e.V. bin ich als regionale Ansprechpartnerin gemeinsam mit Vera Weindel in der Regionalgruppe R05 tätig.

Mein Name ist Antje Menkens
Geboren bin ich im Juli 1971, bin verheiratet und habe zwei Kinder. Mein Sohn, 2004 geboren, hat das Deletionssyndrom 22q11. Ich bin von Beruf geprüfte Bilanzbuchhalterin.

Mit großer Freude engagiere ich mich seit Januar 2021 hier im Verein und habe gemeinsam mit Teresa Kämmerer aus der Geschäftstelle die Aufgabe als Regio-Koordinatorin übernommen. Wir unterstützen und betreuen die regionalen Ansprechpartner:innen bei ihrer Arbeit.
Im Juni 2022 wurde ich als Schatzmeisterin in den Vorstand des Vereins gewählt und freue mich, den Verein auch in diesem Bereich unterstützen zu können.

Wir als betroffene Familie bekommmen hier so wertvolle Unterstützung in vielen Lebenssituationen - dies wünsche ich mir für alle Familien mit Betroffenen.
In meiner Freizeit nähe ich gerne und mache Yoga.

Laura Konen

Mein Name ist Laura Konen. Ich wohne mit meinen beiden Kindern und meinem Mann im goldigen Mainz am Rhein. Während meines Studiums für Soziale Arbeit habe ich in 2012 meine ehrenamtliche Arbeit für den Verein Wir sind 22Q e.V. begonnen und im Rahmen dieser viele Veranstaltungen des Vereins konzipieren, begleiten und leiten dürfen. 

Meinen Bachelor in Soziale Arbeit habe ich in Kassel gemacht und meinen Master Soziale Arbeit „Beratung und Steuerung“ dann in Mainz erlangt. Neben zahlreichen Nebenjobs und Praktika habe ich nach meinem Studium fünf Jahre als Sozialarbeiterin in einer Schule gearbeitet und anschließend im Betreuten Wohnen für junge Flüchtlinge. 

Seit Mai 2021 arbeite ich mit 50% hauptamtlich als Medienkoordinatorin. Meine Hauptaufgabe ist die Koordination Steuerung von 22QMedia und deren Projekte.