Das Deletionssyndrom 22q11 ist mit einer Vielzahl an medizinischen und entwicklungsbezogenen Besonderheiten verbunden. Besonders häufig zeigen sich sprachliche Auffälligkeiten, die von Verzögerungen in der Sprachentwicklung über Artikulationsstörungen bis hin zu komplexeren Kommunikationsproblemen reichen.

Frau Prof. Dr. Anke Buschmann wird in ihrem Vortrag die typischen Erscheinungsformen von Sprach- und Sprechstörungen bei Betroffenen aufzeigen und ihre Auswirkungen auf Entwicklung, Lernen und soziale Teilhabe verdeutlichen. Im Zentrum stehen dabei konservative Behandlungsmöglichkeiten: von frühzeitiger Sprachtherapie über alltagsnahe Förderansätze bis hin zu unterstützenden Kommunikationsmethoden.

Der Vortrag vermittelt praxisorientiertes Wissen, verbindet aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse mit Erfahrungen aus der therapeutischen Arbeit und gibt wertvolle Hinweise für Betroffene und Angehörige aber auch Fachkräfte, wie die sprachliche und kommunikative Entwicklung bestmöglich unterstützt werden kann.

Eltern von Kindern mit 22Q tragen eine immense Verantwortung. Neben der intensiven Versorgung des Kindes stehen sie häufig unter hohem emotionalem, organisatorischem und gesellschaftlichem Druck. Eigene Bedürfnisse und psychische Gesundheit geraten dabei oft in den Hintergrund.
Wir haben für dieses Thema ein neues Workshop Konzept entwickelt, welches wir in diesem Vortrag gerne vorstellen möchten.
"Stark bleiben im Alltag – Selfcare, Stressmanagement und Resilienz für Eltern von Kindern mit 22Q“ ist der Titel der Workshops und richtet sich an Eltern, Pflegeeltern oder andere primäre Bezugspersonen von Kindern mit 22Q (unabhängig vom Alter des Kindes).

Lockeres Beisammensein, Austausch
Kennenlernen des Vereins und der Menschen dahinter
 

regionale Ansprechpartner
Wir sind 22Q e.V.

Anna Beermann
Hannah Uerschelen
Wir sind 22Q e.V.

Was euch erwartet
In dem Workshop „Geschichten-Teppich“ werden wir gemeinsam Patchwork-Teppiche gestalten. Jeder von euch – ob Kind oder Erwachsener – bekommt ein eigenes Stoffquadrat. Mit Stoffmalfarben, Textilstiften und bunten Schwämmen könnt ihr es ganz nach euren Wünschen gestalten. Alles ist erlaubt und es darf bunt werden!
Als Inspiration dient die Frage „Was macht mich aus?“. Malt euer Hobby, Menschen, die ihr gernhabt, oder euer Lieblingstier oder einfach Muster in euren Lieblingsfarben. Jedes Quadrat wird so zu etwas ganz Persönlichem.
So einzigartig wie jede und jeder von uns ist, so sind wir doch alle Teile von etwas Größerem, einer Gemeinschaft. Diese Gemeinschaft gibt uns Halt, Zugehörigkeit und Kraft. Um diesen Zusammenhalt sichtbar zu machen, werden am Ende alle einzelnen Stoffquadrate von mir zu großen Patchwork-Teppichen zusammengenäht. So entsteht ein farbenfrohes Mosaik, das zeigt, wie wunderbar vielfältig und stark wir gemeinsam sind – ein Symbol für den 22Q e.V.
Der erste fertige Teppich wird noch vor Ort am letzten Tag des Treffens versteigert. Weitere Teppiche werden später online angeboten. Der gesamte Erlös kommt dem 22Q e.V. zugute und unterstützt somit direkt seine wichtige Arbeit.

Kurze Zusammenfassung Workshop/Vortrag
Vorstellung von Kuren für Mütter
Mutter-Kind oder Vater Kind Kuren als pflegende Angehörige
Allgemeine Vorgehensweise für die Antragstellung

• im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung
• das Ärztliches Attest
• die Selbstauskunft
• das Wunsch und Wahlrecht bei der Kurhaussuche

Die Familienorientierte Rehabilitation hat als Ziel für das erkrankte Kind, die bestmögliche Gesundheit und Funktion wiederherzustellen bzw. diese zu erhalten und hierdurch ein möglichst normales Leben mit hoher Lebensqualität zu ermöglichen. Dabei stehen körperliche und psychosoziale Themen gleichermaßen im Focus.
Familienorientierte Rehabilitation hat das Ziel, nicht nur den Patienten, sondern alle Familienmitglieder und die Familie als Ganzes in den Blick zu nehmen, zu unterstützen und zu stabilisieren. Wichtig ist es deshalb, dass alle Familienmitglieder, die in einem Haushalt leben und gemeinsam unter der Erkrankung eines Kindes gelitten haben und leiden, gemeinsam zur Reha kommen, also Väter, Mütter und alle Geschwister.

Geschwister eines kranken Kindes, die im Alltag oft zu kurz kommen, sind dabei in der FOR genauso wichtig wie die erkrankten Kinder, die in der Akutklinik im Vordergrund stehen.

Neben der klassischen Familienorientierten Rehabilitation wird in diesem Vortrag auch die Jugend-Reha für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern vorgestellt.

Der Vortrag hat zum Ziel, den Weg von der Antragstellung bis zur Familienorientierten Reha oder Jugend-Reha darzustellen und Möglichkeiten und Besonderheiten der FOR in Bad Oexen zu beleuchten. Er dient aber auch dazu, unrealistische Ziele und Erwartungen zu vermeiden und so Zufriedenheit und Rehaerfolg zu befördern.
 

Lockeres Kennenlernen, Beisammensein, Austausch
untereinander aus der Oma / Opa Perspektive

Wir sind 22Q e.V.

theoretische Hintergründe (Teil 1 von 3)

Inhaltsangabe:
Definition Achtsamkeit
Das MBSR-8-Wochenprogramm:
Ein Überblick
- Jon Kabat Zinn, Begründer des Programms
- Die vier Säulen der Achtsamkeit: 
               1. Die formelle Praxis
               2. Die informelle Praxis (Achtsamkeit im Alltag)
               3. Themenschwerpunkte
               4. Innere Haltungen 
- Herausforderung von MBSR
- Nutzen von MBSR

Praktische Übungen:
            Formelle Praxis: Yoga im Stehen in Verbindung mit dem Atem
            Informelle Praxis: Schulung der Wahrnehmung und der achtsamen
            Kommunikation (Achtsamkeit im Alltag)

Essenz der nachfolgenden Workshops:
„Kern des MBSR-Programms ist die Überzeugung, dass wir in der Art, wie wir im Alltag mit uns umgehen, einen entscheidenden Unterschied machen können, wie wir unser Leben leben.“
Britta Hölzl

In diesem Vortrag möchte ich, gemeinsam mit Ihnen, viele Frage stellen und beantworten:
-    Was ist eigentlich Inklusion und worin liegt der Unterschied zur Integration?
-    Warum braucht Inklusion die Barrierefreiheit und was umfasst diese?
-    Inklusion ist kein „nice to have“ sondern ein Menschenrecht
            o    Behindertenrechtskonvention
            o    Was steht da eigentlich drin und was hat dieses Recht mit mir oder meinem Kind zu tun?
-    Welche Formen von Behinderungen gibt es, insbesondere auch nicht-sichtbare-Behinderungen?
-    Wo finde ich Infos zum Thema Behinderung und welche Rechte gibt es außer der BRK?
-    Und dann, die wichtigste Frage überhaupt:
      Was bedeutet dies alles für mich selbst, als betroffene Person oder als Angehörige?
 

Schrift für alle zugänglich machen – konkrete Wege zur Literacy-Förderung im Kontext Unterstützer Kommunikation

Schrift spielt eine zentrale Rolle für Teilhabe und Selbstbestimmung – und ist für Menschen, die unterstützt kommunizieren, letztlich der Schlüssel zur freien Kommunikation. Mit Schrift lassen sich eigene Gedanken frei ausdrücken.
Wie können Kinder und Jugendliche mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen auf ihrem Weg zur Schrift bestmöglich unterstützt werden? Die Erfahrung zeigt: Gängige Methoden reichen für einige Personengruppen nicht aus. In diesem Vortrag geht es um ergänzende und spezifische Ansätze – auch für Kinder und Jugendliche, die unterstützt kommunizieren. Es wird ein Überblick über zentrale Konzepte gegeben und konkrete Materialien und Strategien vorgestellt, die sich im schulischen, im frühpädagogischen sowie im häuslichen Umfeld umsetzen lassen – praxiserprobt, verständlich und mit vielen Beispielen.

Wie können Zugänge und Übergänge auf den allgemeinen Arbeitsmarkt gestaltet sein? Andere Leistungsanbieter als Alternative zur Werkstatt für Menschen mit Behinderungen (WfbM).
Mit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) sind für Menschen mit Behinderungen neue Wahlmöglichkeiten entstanden: Neben der Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) können seit 2018 auch sogenannte andere Leistungsanbieter genutzt werden. Dadurch erweitert sich das Spektrum von Akteuren, denn Leistungen im Eingangsverfahren, im Berufsbildungsbereich sowie im Arbeitsbereich werden nicht mehr ausschließlich in Werkstätten, sondern auch bei alternativen Trägern angeboten.
Der Workshop gibt einen praxisnahen Überblick über die Angebote anderer Leistungsanbieter und zeigt auf, welche Chancen und Wege der beruflichen Qualifizierung und Beschäftigung außerhalb der WfbM bestehen. Im Fokus stehen rechtliche Grundlagen, Zugangswege und praktische Erfahrungen zur Gestaltung von Zugängen und Übergängen auf den allgemeinen Arbeitsmarkt.
Praktische Einblicke geben Sabrina Keesen (Geschäftsführerin des BBD Neuss), die aus der Arbeit eines anderen Leistungsanbieters berichtet, sowie Lea Mattern und Nadine Vennekohl von der BAG UB, die exemplarisch Erfahrungen aus Hamburg einbringen. Ergänzend wird das bundesweite Projekt „Qualität im Betrieb“ vorgestellt, in dem acht Partner gemeinsam daran arbeiten, die Teilhabe am allgemeinen Arbeitsmarkt durch die personenzentrierte Weiterentwicklung und Verbreitung betrieblicher und betriebsorientierter Teilhabekonzepte zu stärken. Das Ziel ist dabei die Zugänge zum allgemeinen Arbeitsmarkt weiterzuentwickeln.
Der Workshop bietet Informationen, konkrete Praxisbeispiele sowie Raum für Fragen und Austausch.

In diesem Workshop möchte ich mit ihnen herausfinden, wo eigentlich der Unterschied zwischen Assistenz und Hilfe ist. Wer entscheidet, wer darf was und wer bestimmt in welchen Situationen? Hier stehen meine Rechte als Mensch mit Behinderung im Vordergrund. 
Konkret möchte ich dem Alltag nahe kommen und die klassische Frage klären, ob meine Assistenzkraft mir verbieten darf, ein Bier zu trinken oder bis nachts um 3 auf eine Party zu gehen. Eine weitere Frage ist, wer eigentlich bestimmt, was die Teilhabeassistenz in der Schule machen darf.
In diesem Workshop sind alle Fragen erwünscht und wir werden gemeinsam nach Lösungen suchen.

Die formelle Praxis (Teil 2 von 3)

Inhaltsangabe:
- BodyScan, Yoga, Sitzmeditation
- Innere Haltungen der Achtsamkeit („attitudes of mindfulnes“)
- Meditationsübung im Sitzen, die eine Kultivierung
   von Achtsamkeitshaltungen unterstützen kann
- Achtsame Kommunikation zu zweit und im Plenum

zweiteiliger Workshop für Jugendliche und junge Erwachsene ab 16 Jahre

Eure zwei Workshop Leiter:in, Manuel Savona und Julia Heinz, werden euch in einem Theorie- und einem Praxisteil, in einem interaktiven und spannenden Workshop über Ernährung aufzeigen, dass eine gesunde Ernährung und das eigene Kochen und einkaufen viel simpler ist als man selbst denkt. Wir werden zunächst  kurz auf die Frage, „Was bedeutet gesunde Ernährung überhaupt?“ eingehen und im weiteren Verlauf erarbeiten, wie man eine gesunde Ernährung einfach und lecker in seine alltägliche Ernährung einbauen kann. 
Um diese Aufgaben zu meistern, (was jeder von euch schaffen wird!), werden wir noch kurz auf eine gute Grundausstattung einer Haushaltsküche eingehen. Am Ende des Theorieteils werden wir noch einen leckeren und einfachen einwöchigen Ernährungsplan für zwei Personen zur Verfügung stellen, sowie eine kurze Infobroschüre für die Eltern.

Im Praxisteil werden wir eines der warmen Gerichte zusammen in kleinen Kochgruppen unter professioneller Anleitung kochen und anschließend zusammen essen und aufräumen. 

Geleitet wird der Kurs von Manuel Savona (gelernter Koch und studierter Oecotrophologe) und Julia Heinz (Master in Oecotrophologie und promoviert derzeitig im Thema „Nachhaltige Gemeinschaftsverpflegung, insbesondere in Krankenhäusern, Altersheimen und inklusiven Einrichtungen“). 
Wir kennen uns seit dem Studium und freuen uns sehr, euch diesen interessanten und spannenden Workshop anzubieten!

Lockeres Beisammensein, Austausch
Kennenlernen des Vereins und der Menschen dahinter
 

Vorstand
Wir sind 22Q e.V.

Was euch erwartet
In dem Workshop „Geschichten-Teppich“ werden wir gemeinsam Patchwork-Teppiche gestalten. Jeder von euch – ob Kind oder Erwachsener – bekommt ein eigenes Stoffquadrat. Mit Stoffmalfarben, Textilstiften und bunten Schwämmen könnt ihr es ganz nach euren Wünschen gestalten. Alles ist erlaubt und es darf bunt werden!
Als Inspiration dient die Frage „Was macht mich aus?“. Malt euer Hobby, Menschen, die ihr gernhabt, oder euer Lieblingstier oder einfach Muster in euren Lieblingsfarben. Jedes Quadrat wird so zu etwas ganz Persönlichem.
So einzigartig wie jede und jeder von uns ist, so sind wir doch alle Teile von etwas Größerem, einer Gemeinschaft. Diese Gemeinschaft gibt uns Halt, Zugehörigkeit und Kraft. Um diesen Zusammenhalt sichtbar zu machen, werden am Ende alle einzelnen Stoffquadrate von mir zu großen Patchwork-Teppichen zusammengenäht. So entsteht ein farbenfrohes Mosaik, das zeigt, wie wunderbar vielfältig und stark wir gemeinsam sind – ein Symbol für den 22Q e.V.
Der erste fertige Teppich wird noch vor Ort am letzten Tag des Treffens versteigert. Weitere Teppiche werden später online angeboten. Der gesamte Erlös kommt dem 22Q e.V. zugute und unterstützt somit direkt seine wichtige Arbeit.

speziell für Jugendliche und junge Erwachsene ab 16 Jahre

Ein interaktiver Workshop in dem wir uns gemeinsam auf die Suchen machen wollen, aber was suchen wir eigentlich?
Wir suchen unsere Superkraft, fragen uns, was Behinderung ist und was diese mit uns macht. Klären, ob wir behindert sind oder uns einfach die Welt behindert.
Neben den fachlichen Fragen (Welche Rechte habe ich? Wann darf ich NEIN sagen?) gibt es hier Raum für alles, was das Herz im Erwachsenwerden bewegt. Von der Frage nach einem Job, den ich möchte, über die Suche nach den eigenen Begabungen, bis hin zu Fragen wie „Darf ich knutschen und wer darf mir das verbieten?“ ist alles möglich, gewollt und erlaubt.
Dieser Workshop ist wie ein Überraschungsei, man weiß nie genau, was passiert, und genau damit, mit einem Überraschungsei, werden wie herausfinden, welche Rechte wir haben und welche Fragen es gibt.
In diesem Workshop gibt es nur eine Regel:
-    Alles, was besprochen wird, bleibt in diesem Raum und geht weder Eltern noch Betreuer etwas an 😊

Beschreibung:

• Definition von Konflikten
• Welches Konfliktpotenzial haben Familien mit besonderen Anforderungen?
• Aktives Zuhören: Was ist das und wie geht das?
• Gewaltfreie Kommunikation kennenlernen und üben
• Systemische Familienberatung und Mediation als Hilfsmittel und Lösungsansätze kennenlernen
• Kleine Inputs für den Alltag

Beschreibung:

• Definition von Konflikten
• Welches Konfliktpotenzial haben Familien mit besonderen Anforderungen?
• Aktives Zuhören: Was ist das und wie geht das?
• Gewaltfreie Kommunikation kennenlernen und üben
• Systemische Familienberatung und Mediation als Hilfsmittel und Lösungsansätze kennenlernen
• Kleine Inputs für den Alltag

Schwerpunktthema - Selbstfürsorge entwickeln (Teil 3 von 3)
 

Inhaltsangabe:

- Umgang mit schwierigen Gefühlen: Selbstreflexion
- Die Geschichte der weißen Königstigerin
- Theorie:
            Unterschied zwischen Schmerz und Leiden
            Ursache des Leidens
            Übungsweg zur Beendigung des Leidens
- Praxis Selbstfürsorge:
            Meditation zum Selbstmitgefühl
            Auswertung im Plenum

zweiteiliger Workshop für Jugendliche und junge Erwachsene ab 16 Jahre

Eure zwei Workshop Leiter:in, Manuel Savona und Julia Heinz, werden euch in einem Theorie- und einem Praxisteil, in einem interaktiven und spannenden Workshop über Ernährung aufzeigen, dass eine gesunde Ernährung und das eigene Kochen und einkaufen viel simpler ist als man selbst denkt. Wir werden zunächst  kurz auf die Frage, „Was bedeutet gesunde Ernährung überhaupt?“ eingehen und im weiteren Verlauf erarbeiten, wie man eine gesunde Ernährung einfach und lecker in seine alltägliche Ernährung einbauen kann. 
Um diese Aufgaben zu meistern, (was jeder von euch schaffen wird!), werden wir noch kurz auf eine gute Grundausstattung einer Haushaltsküche eingehen. Am Ende des Theorieteils werden wir noch einen leckeren und einfachen einwöchigen Ernährungsplan für zwei Personen zur Verfügung stellen, sowie eine kurze Infobroschüre für die Eltern.

Im Praxisteil werden wir eines der warmen Gerichte zusammen in kleinen Kochgruppen unter professioneller Anleitung kochen und anschließend zusammen essen und aufräumen. 

Geleitet wird der Kurs von Manuel Savona (gelernter Koch und studierter Oecotrophologe) und Julia Heinz (Master in Oecotrophologie und promoviert derzeitig im Thema „Nachhaltige Gemeinschaftsverpflegung, insbesondere in Krankenhäusern, Altersheimen und inklusiven Einrichtungen“). 
Wir kennen uns seit dem Studium und freuen uns sehr, euch diesen interessanten und spannenden Workshop anzubieten!

Anna Beermann
Hannah Uerschelen
Wir sind 22Q e.V.

Was euch erwartet
In dem Workshop „Geschichten-Teppich“ werden wir gemeinsam Patchwork-Teppiche gestalten. Jeder von euch – ob Kind oder Erwachsener – bekommt ein eigenes Stoffquadrat. Mit Stoffmalfarben, Textilstiften und bunten Schwämmen könnt ihr es ganz nach euren Wünschen gestalten. Alles ist erlaubt und es darf bunt werden!
Als Inspiration dient die Frage „Was macht mich aus?“. Malt euer Hobby, Menschen, die ihr gernhabt, oder euer Lieblingstier oder einfach Muster in euren Lieblingsfarben. Jedes Quadrat wird so zu etwas ganz Persönlichem.
So einzigartig wie jede und jeder von uns ist, so sind wir doch alle Teile von etwas Größerem, einer Gemeinschaft. Diese Gemeinschaft gibt uns Halt, Zugehörigkeit und Kraft. Um diesen Zusammenhalt sichtbar zu machen, werden am Ende alle einzelnen Stoffquadrate von mir zu großen Patchwork-Teppichen zusammengenäht. So entsteht ein farbenfrohes Mosaik, das zeigt, wie wunderbar vielfältig und stark wir gemeinsam sind – ein Symbol für den 22Q e.V.
Der erste fertige Teppich wird noch vor Ort am letzten Tag des Treffens versteigert. Weitere Teppiche werden später online angeboten. Der gesamte Erlös kommt dem 22Q e.V. zugute und unterstützt somit direkt seine wichtige Arbeit.

Der Vortrag gibt einen verständlichen Überblick über die rechtliche Betreuung nach Volljährigkeit. Neben einer Einführung in Aufgaben einer rechtlichen Betreuung, Aufgabenkreise und Registrierung, steht vor allem die Beantwortung der Fragen der Teilnehmenden im Mittelpunkt.

Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) – Bedeutung für 22Q und aktueller Stand

Seiler Assistenzdienste, Köln

Anna Beermann
Hannah Uerschelen
Wir sind 22Q e.V.

Was euch erwartet
In dem Workshop „Geschichten-Teppich“ werden wir gemeinsam Patchwork-Teppiche gestalten. Jeder von euch – ob Kind oder Erwachsener – bekommt ein eigenes Stoffquadrat. Mit Stoffmalfarben, Textilstiften und bunten Schwämmen könnt ihr es ganz nach euren Wünschen gestalten. Alles ist erlaubt und es darf bunt werden!
Als Inspiration dient die Frage „Was macht mich aus?“. Malt euer Hobby, Menschen, die ihr gernhabt, oder euer Lieblingstier oder einfach Muster in euren Lieblingsfarben. Jedes Quadrat wird so zu etwas ganz Persönlichem.
So einzigartig wie jede und jeder von uns ist, so sind wir doch alle Teile von etwas Größerem, einer Gemeinschaft. Diese Gemeinschaft gibt uns Halt, Zugehörigkeit und Kraft. Um diesen Zusammenhalt sichtbar zu machen, werden am Ende alle einzelnen Stoffquadrate von mir zu großen Patchwork-Teppichen zusammengenäht. So entsteht ein farbenfrohes Mosaik, das zeigt, wie wunderbar vielfältig und stark wir gemeinsam sind – ein Symbol für den 22Q e.V.
Der erste fertige Teppich wird noch vor Ort am letzten Tag des Treffens versteigert. Weitere Teppiche werden später online angeboten. Der gesamte Erlös kommt dem 22Q e.V. zugute und unterstützt somit direkt seine wichtige Arbeit.

MZEB in der Praxis
Sozialrechtliche Aspekte (SGB IX) und medizinische Aspekte (SGB V) in der Transition einfach erklärt.

Wir sind 22Q e.V.