Liebe Familien, liebe Mitglieder und Interessierte der Regionalgruppe R05,

auch dieses Jahr möchten wir euch wieder ganz herzlich zu unseren regionalen Stammtischen einladen. Dieses Mal planen wir anläßlich des "Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar" gleich drei Treffen an drei verschiedenen Standorten – voraussichtlich in unterschiedlichen L’Osteria-Lokalen innerhalb unserer Region.

Unsere Stammtische bieten euch eine offene, lockere Atmosphäre, um andere Familien, Betroffene und Angehörige kennenzulernen, Fragen zu teilen und Unterstützung zu finden.

Egal, ob ihr neu dabei seid oder schon lange Teil unserer Gemeinschaft – ihr seid herzlich willkommen!

📅 Wichtige Termine

✅ Diese Daten könnt ihr euch bereits vormerken:

👉 Geplanter Anmeldebeginn: 11. Februar 2026

👉 Geplanter Anmeldeschluss: 24. Februar 2026

Sobald genaue Orte, Zeiten und Programmpunkte feststehen, findet ihr alle Infos direkt hier auf unserer Eventseite.
Schaut gerne immer mal wieder vorbei, damit ihr keine Neuigkeiten verpasst!

Was ist der Tag der seltenen Erkrankungen? – kurz erklärt:

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt – also am 28. oder 29. Februar. Dieser Aktionstag macht auf die Lebenssituation von Menschen aufmerksam, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ziel ist es, ihre Versorgung zu verbessern, Wissen zu verbreiten und Solidarität zu zeigen.

Der Tag wurde 2008 von EURORDIS, einem Zusammenschluss europäischer Patientenorganisationen, ins Leben gerufen.

Was bedeutet „selten“?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt gibt es über 8.000 seltene Erkrankungen. In Deutschland leben mehr als vier Millionen Menschen mit einer solchen Diagnose. 
 

NAMSE – Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

EURORDIS – Organisator des Rare Disease Day

Wir freuen uns sehr, euch bei einem unserer Stammtische persönlich zu treffen und zusammen einen offenen, wertschätzenden Austausch zu erleben!

Mit herzlichen Grüßen
Anna Halfmann, Denise Jördens & Carola Mai
Regionale Ansprechpartnerinnen der R05

Alle Veranstaltungen von Wir sind 22Q e.V. sind offen für alle interessierten Teilnehmenden – unabhängig vom Wohnort oder einer Mitgliedschaft.